Жизнь маленькой Варвары Шамич зависит от препарата для лечения редкого генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии. Лишь половина детей с таким диагнозом доживает до двух лет. Всего один укол специального препарата может спасти девочку и восстановить ее двигательную активность. Помочь может каждый из нас.

Девочка родилась 8 сентября 2021 года. Через месяц после рождения при плановом осмотре невролог поставил под вопросом диагноз «Синдром вялого ребенка» и направил ребенка и родителей в РНПЦ «Мать и Дитя». Там, после проведения ряда обследований и генетического анализа, диагностировали заболевание — спинальная мышечная атрофия I типа. Юлия Нагула и Андрей Шамич, родители маленькой Варвары, обращаются с просьбой о помощи ко всем неравнодушным.

Дети со СМА I типа без лечения не доживают и до двух лет

Дети со СМА I типа, в большинстве случаев, без лечения не доживают до двух лет. Особенность болезни состоит в том, что из-за мутации гена SMN1 в организме перестает синтезироваться очень важный белок, без которого постепенно отмирают двигательные нейроны: к мышцам перестают поступать нервные импульсы и дети со СМА стремительно теряют способность двигаться, глотать, самостоятельно дышать и в итоге — умирают от дыхательной недостаточности или остановки сердца.

Есть препарат, способный остановить болезнь

«Zolgensma» — генный препарат, который внедряет в клетку функциональную копию гена SMN1. Он вводится однократно и работает на протяжении всей жизни.

Всего один укол препарата «Zolgensma» может спасти девочку и восстановить двигательную активность. Он останавливает развитие заболевания и улучшает состояние ребенка. При должной реабилитации многие навыки удается вернуть и приобрести новые. Лучший эффект достигается при условии, что препарат вводится в раннем возрасте, а так как Варя еще совсем мала, то у нее большие перспективы в будущем встать на ноги и жить нормальной жизнью. Это подтверждают и врачи – педиатры, неврологи. Однако, стоимость укола такая же невероятная как и его действие — около 2,5 млн. долларов.

Родители просят об оказании любой посильной помощи и поддержки

Варваре уже сейчас требуется дорогостоящая поддерживающая терапия препаратом «Спинраза» либо «Рисдиплам», которые вводятся курсами по 4-6 укола в год. Стоимость одного флакона «Спинразы» варьируется от 48 тыс. долларов до 80 тыс. долларов, «Рисдиплама» — около 8 тыс. долларов. Лечение данными препаратами потребуется на протяжении всей жизни, если Варя не получит укол «Zolgensma» в ближайшее время. Для молодой семьи стоимость лечения неподъемная, поэтому открыт сбор средств на лечение Варвары.

Родители просят об оказании любой посильной помощи и поддержки: как финансовой, так и информационной. Если у Вас есть возможность разместить листовки на предприятии, установить благотворительные ящики для сбора средств — это все поможет приблизить сбор к закрытию. Без огласки и помощи неравнодушных людей семья не справится со сбором такой огромной суммы.

Реквизиты для оказания материальной помощи

Карты:

БПС Сбербанк
5435 5311 2368 5479 до 31.12.2024 YULIYA NAHULA
Белагропромбанк
Белорусские рубли
4320 3700 4104 8077 до 12/22 YULIYA NAHULA
Доллары США
4320 3700 4595 3439 до 12/22 YULIYA NAHULA
Беларусбанк
9112 3801 1501 5028 до 12/26 YULIYA NAHULA
Приорбанк
4916 9896 9203 2252 до 12/25 YULIYA NAHULA
Альфа банк
Карт. счёт
BY64ALFA301430L8CD0050270000

Благотворительные счета

ОАО «АСБ Беларусбанк»
Операционная служба ЦБУ 121
Адрес: г. Пинск, ул. Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а

Белорусские рубли
BY56AKBB31340000010490070000

Евро
BY93AKBB31342000005030070000

Российские рубли
BY21AKBB31343000004850070000

Доллары США
BY41AKBB31341000005810070000

Транзитный счёт:
BY42AKBB38193821000290000000

Благотворительный номер МТС: +375(29) 232-36-34.

Так же лично можно связаться с родителями девочки по телефонам: +375(33) 624-07-35 (Юлия) и +375(29) 697-06-99 (Андрей).

Все фото и видеоматериалы можно посмотреть на официальной странице в социальной сети Инстаграм по адресу @varvara_sma1.