Выбор именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает 1 раз в 4 года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей, приближение к пониманию их важности как приоритета общественного здравоохранения.
Большинство редких заболеваний имеет генетическое происхождение, являются хроническими и опасными для жизни. Редкие генетические заболевания — это прогрессирующие, неизлечимые, смертельные заболевания.
Больные с редкими заболеваниями сталкиваются с такими проблемами, как поздняя диагностика, неправильно поставленный диагноз, психологическая нагрузка и отсутствие реальной поддержки. Необходимой информации не хватает, а научные исследования проводятся в недостаточном объеме.
Во всём мире в этот день проходят различные мероприятия по повышению осведомлённости населения о редких заболеваниях. Мы очень хотим, чтобы и у нас в Республике этот день не остался не замеченным.
Сегодня в 19.00 в ГТЗУ «Молодежный театр эстрады» состоится тематический концерт, посвящённый Международному дню редких больных. Но мы хотим, чтобы об этом Дне узнали люди в каждом уголке нашей страны.