Проект международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни», стартовал в нашей стране в начале ноября 2020 года. Планируется его реализовать в несколько этапов в течение 3 лет. Правовую, информационную и другую необходимую поддержку должны получить порядка 1,5 тысячи тяжелобольных юных белорусов, а также их семьи, большей частью проживающие в регионах республики.

Быховский центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации стал местом проведения первой информационной встречи родителей, которые воспитывают особенных детей, с представителями Могилевского областного отделения РОО «Белорусский детский фонд» и ОБО «Белорусский детский хоспис». Учитывая эпидемиологическую ситуацию, в ходе встречи были соблюдены необходимые меры санитарной предосторожности.

Директор МОО РОО «Белорусский детский фонд» Ирина Фисюк рассказала о главных задачах Проекта международной технической помощи. Это создание новых механизмов поддержки основных прав и потребностей тяжелобольных детей, усиление организационного потенциала и взаимодействия некоммерческих организаций с местными органами власти для эффективной поддержки уязвимых групп детей, а также повышение осведомленности общества о правах и потребностях тяжелобольных детей и их семей.

Важно, чтобы родители сполна могли воспользоваться правами и льготами, предоставленными государством. Однако, им самим тоже необходимо проявлять инициативу. А в регионах всегда находятся активные и неравнодушные люди, способные воплотить интересные идеи на практике. Поэтому в социальных сетях родители создают группы и сообщества, где поддерживают друг друга, совместно организуя различные мероприятия для своих детей. При необходимости Могилевское областное отделение готово оказать поддержку новым социальным проектам.

На встрече присутствовала председатель первичной организации ОО «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» Татьяна Воловичкова, которая рассказала, что делается в этом направлении непосредственно в нашем районе. В настоящее время на Быховщине насчитывается более десятка семей с детьми-инвалидами, родительские группы созданы в социальной сети «Одноклассники» и в мессенждере Viber. Проводить часто совместные встречи затруднительно, ведь многие проживают в отдаленных сельских населенных пунктах. Но все равно летом они иногда привозят своих ребятишек в Быхов, чтобы те смогли посмотреть цирковое представление заезжих артистов или посетить передвижной зоопарк. А перед Новым годом обязательно проводится благотворительная акция с участием Деда Мороза и Снегурочки и вручением подарков.

Ассистент координатора Проекта МТП Оксана Александрович подчеркнула, что финансовую поддержку проекту оказывает Европейский союз, а партнерами, помимо вышеупомянутых общественных объединений, выступают также благотворительная организация HealthProm из Великобритании и Республиканское общественное объединение родителей недоношенных детей «Рано». Выделенные Евросоюзом денежные средства будут направлены на организацию работы по оказанию помощи в решении правовых вопросов  и повышение профессиональных компетенций специалистов системы здравоохранения, образования, труда и социальной защиты, на закупку реабилитационного оборудования для оснащения коррекционных центров и детских интернатных учреждений, участвующих в Проекте.

Во время откровенного диалога обсуждались самые наболевшие вопросы, касающиеся, например, санаторно-курортного лечения, установки пандусов. К тому же, некоторые родители не могут воспользоваться услугой «Социальная передышка», которая предполагает временное круглосуточное пребывание ребенка с инвалидностью в специализированном учреждении без родителей. В Быхове такая услуга не предоставляется, а в Могилеве и Гомеле обязательно требуют постоянную прописку.

Проблемой является отсутствие так называемых тьюторов — узких специалистов, которые могут находиться с ребенком во время уроков, сопровождать в столовую, помогать в учебе и в процессе социализации.

В завершение встречи в семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, были переданы сертификаты РУП «Фармация» на приобретение необходимых лекарственных средств. Присутствующие также узнали о том, что Проект завершится конференцией, во время которой подведут его итоги и будет представлена адаптированная модель по защите прав тяжелобольных детей, основанная на участии местного родительского сообщества.

Сергей ЛЕВЧЕНКО.