Моему сыну сейчас столько же, сколько было маленькой Варе на момент постановки ей страшного диагноза — СМА II типа. Невозможно представить, что чувствовали ее родители в этот момент.

Историю этой девочки теперь знает вся страна. Хорошо помню, когда впервые увидела в соцсетях пост о помощи в сборе на лечение в Израиле, и свои мысли тогда я тоже запомнила. На тот момент казалось, что сумма просто нереальная, на самом деле нереальным казалось и время, за которое необходимо было собрать эти средства. Уверена, такие мысли посещали не меня одну.

Через несколько дней мама Варвары Алена Назаревич опубликовала первый финансовый отчет, потом второй, третий… С каждым днем собранные средства увеличивались, а мои мысли меняли свое направление. И уже в конце июля все узнали, что первые 4 укола SPINRAZA (именно такое название у препарата) малышка готовится получить в ближайшее время, на оставшиеся два укола сбор еще открыт.

Кто следил за новостями от Вари, тот в курсе, что акцент сбора делался именно на первоначальные 4 укола, так как делать девочке их необходимо практически сразу, между ними только маленький промежуток времени, а точнее, дней. 5 и 6 уколы делаются с перерывами в месяц.

Каким был трудный путь сбора, могут знать лишь родители тех детей, которые столкнулись с такими же проблемами. Алена Назаревич, мама Варвары, рассказала, что трудностей было много, особенно в моральном плане. Но мама и папа хорошо понимали, что тяжелее смотреть на то, как будет мучиться их малышка, если они просто примут ее диагноз и научатся с этим жить. Вот только это была бы уже не жизнь, а выживание и ежедневная борьба со СМА.

Когда сбор был в самом разгаре, на горизонте показались мошенники, которые зарабатывали на особенном ребенке. Их совсем не волновали проблемы и трудности семьи Назаревич, для них был важен сбор. Не для Вари, конечно. Для себя.

— Если вы когда-нибудь повстречаете людей, которые собирают деньги на улице, спросите у них какие-либо подтверждающие документы, — предостерегает Алена.

На сегодняшний момент Варваре уже сделано два укола, еще два будут сделаны в ближайшие дни. Оставшиеся запланированы на 20 февраля и 20 июня следующего года.

Уже месяц девочка находится в Израиле, где проходит лечение в Детском медицинском центре Шнайдер, чувствует себя хорошо, а значит, препарат SPINRAZA для нее подходит. Скрестим пальцы.

Алена Назаревич говорит, что здесь физиотерапевт готовит для Варюши программу реабилитации, ей она понадобится после того, как они вернутся домой. Также малышка, как и прежде, будет продолжать занятия в бассейне. Работы много, но самое сложное — практически позади.

Кстати, Варя первый турист, получивший в Израиле лечение препаратом SPINRAZA. Дело в том, что дети Израиля с таким диагнозом получают лечение бесплатно. Ходят в обычные школы, живут нормальной жизнью, не вспоминая о СМА… Но, так как Варя не имеет гражданства, то и препарат ей положен только на платных условиях, так же, как и другим европейским детям с таким же диагнозом. Услышав огромную сумму, у многих просто опускаются руки, и теряется надежда на спасение их детей. Варюше повезло, ее мама и папа с самого начала знали — это не про них, они приложат все силы, но найдут выход. Они не будут рассказывать о проблеме своего ребенка, они будут просто кричать, кричать так, чтобы весь мир их услышал и помог. И мир услышал.

Когда нужная сумма на первые 4 укола была собрана, Алена и Денис не верили до последнего. И даже после того, как был поставлен первый укол, казалось, что все это происходит не с ними. Осознание пришло спустя несколько дней, сменив тревогу и напряжение, сопровождающие семью Назаревич несколько месяцев, пока шел активный сбор.

Сбор еще продолжается – через несколько месяцев необходимо будет внести оставшуюся сумму за пятый и шестой уколы. Все необходимые реквизиты можно узнать на сайте varvara.by.

И мы #веримвВарю, верим в то, что в скором времени на страничке Алены Назаревич в соцсетях появится заветная фраза, написанная большими красными буквами: «СБОР ЗАКРЫТ».

Ольга ПОЗДЫШЕВА.